A recente inauguração do Muenzer MPS Research and Treatment Center pela Escola de Medicina da Universidade da Carolina do Norte (UNC) marca um avanço significativo na busca por melhores cuidados e pesquisas relacionadas às mucopolissacaridosis (MPS), um grupo de condições raras e hereditárias. Este evento, programado para o dia 2 de novembro de 2024, em Southern Village, em Chapel Hill, promete não apenas oferecer uma visão sobre as novas instalações, mas também destacar o compromisso da UNC em promover o bem-estar dos pacientes que enfrentam esses desafios de saúde.
As mucopolissacaridosis são doenças raras que podem levar a sintomas físicos e neurológicos debilitantes, impactando significativamente a qualidade de vida dos afetados. O Muenzer MPS Center foi idealizado para ser um centro inovador, equipando-se com uma equipe especialista dedicada a melhorar as vidas daqueles que sofrem com essas condições. O Dr. Joseph Muenzer, professor de pediatria e diretor do centro, enfatizou a importância do local, afirmando que o objetivo primordial é oferecer cuidados de qualidade e fomentar a pesquisa para o desenvolvimento de novas terapias.
Durante a cerimônia de abertura, os participantes poderão assistir a um vídeo que retrata o desenvolvimento do centro, seguido de uma mensagem de boas-vindas da Dr. Kim Stephens, diretora executiva do Muenzer MPS Center. O destaque do evento será a palestra principal do Dr. Joseph Muenzer, que irá compartilhar a missão e a visão do centro, além de envolver a comunidade em um diálogo sobre a realidade dos pacientes MPS. Os presentes terão a oportunidade de explorar as instalações de ponta, desfrutar de apresentações de uma banda local e conhecer a equipe experiente do centro, que inclui especialistas em aconselhamento genético, terapia de reposição enzimática, testes de desenvolvimento e ensaios clínicos.
Os detalhes do evento são os seguintes: a inauguração está marcada para o dia 2 de novembro de 2024, das 14h às 17h (horário do leste dos EUA), no espaço verde de Southern Village, localizado na 300 Market Street, Chapel Hill, Carolina do Norte. O evento contará com a presença do Dr. Joseph Muenzer, Dr. Kim Stephens, professores da UNC, pacientes com MPS e suas famílias, além de outras partes interessadas.
Vale ressaltar que o Muenzer MPS Research and Treatment Center surgiu a partir de uma generosa doação de Vaughn e Nancy Bryson, ex-alunos da UNC Eshelman School of Pharmacy. Essa contribuição permitirá que o centro se torne um núcleo de pesquisa inovadora, opções avançadas de tratamento e atendimento solidário para pacientes com MPS. A equipe multidisciplinar do centro, composta por especialistas em várias áreas como genética e terapia de reposição enzimática, trabalhará em conjunto para oferecer cuidados personalizados e abrangentes.
“Nosso objetivo é melhorar a qualidade de vida dos indivíduos com MPS e suas famílias, proporcionando cuidados especializados e promovendo pesquisas que desenvolvam novas terapias”, comentou o Dr. Muenzer. Essa visão se traduz na oferta de serviços fundamentais pelo centro, incluindo avaliações completas e gerenciamento contínuo para pacientes com MPS, aconselhamento genético para entendimento das implicações hereditárias, terapia de reposição e infusão enzimática que visam desacelerar a progressão da doença, assim como testes de desenvolvimento que monitoram marcos cognitivos e motores, garantindo um acompanhamento abrangente.
Além disso, o centro dará acesso a ensaios clínicos que possibilitam a participação dos pacientes em pesquisas inovadoras, uma oportunidade rara e valiosa. Para as famílias que desejam receber cuidados no Muenzer MPS Research and Treatment Center, a equipe está disponível para fornecimentos de mais informações e agendamentos de consultas, através do telefone (984) 974-PEDS (7337) ou pelo e-mail [email protected].
Em conclusão, a criação do Muenzer MPS Research and Treatment Center representa não somente um passo importante na trajetória de cuidado e pesquisa voltada para as mucopolissacaridoses, mas também um símbolo de esperança para os pacientes e suas famílias. O evento de inauguração é um convite aberto a todos que desejam se engajar nessa causa nobre que visa transformar o futuro do tratamento e da pesquisa nessas condições raras.
