A recente pesquisa realizada pela Yale School of Medicine (YSM) sobre Long COVID está moldando um novo entendimento na medicina, priorizando uma abordagem mais holística e centrada no paciente. O estudo, que faz parte do Innovative Support for Patients with SARS-CoV-2 Infections Registry (INSPIRE), co-liderado pelo epidemiologista Arjun Venkatesh, MD, e pela cardiologista Erica Spatz, MD, está acompanhando quase 5.000 indivíduos que foram diagnosticados com a COVID-19. Este trabalho não só destaca a importância de ouvir os pacientes, mas também abre portas para uma compreensão mais ampla das síndromes crônicas que muitas vezes permanecem sem explicação.
A pesquisa INSPIRE, que abrange oito instituições de pesquisa pelos Estados Unidos, representa um esforço colaborativo que inclui instituições renomadas como a Rush University Medical Center, a University of Washington e a Thomas Jefferson University, entre outras. Com o levantamento de dados iniciado antes do desenvolvimento das vacinas, os pesquisadores têm monitorado 4.800 pacientes infectados pelo SARS-CoV-2 durante um período que pode chegar a 18 meses. Através desse extenso banco de dados, o estudo busca identificar pacientes com diferentes variantes da COVID-19 e comparar aqueles que desenvolveram Long COVID com aqueles que se recuperaram rapidamente após a infecção inicial. “Nosso objetivo era documentar tanto a COVID quanto o Long COVID. Queríamos responder às perguntas dos pacientes que estávamos tratando, como o que eles poderiam esperar e quanto tempo levaria para se recuperar”, explica a Dra. Spatz.
Um ponto crucial do estudo INFIRE é o seu foco distintivo na qualidade de vida do paciente. Em vez de simplesmente observar os sintomas físicos ou focar na recuperação de queixas específicas, a pesquisa busca entender como a vida dos participantes foi afetada. “Fizemos perguntas sobre saúde mental, dor, bem-estar social e sono,” acrescenta a Dra. Spatz. O fato de que muitos sintomas associados ao Long COVID não são graves o suficiente para exigir internação hospitalar não diminui seu impacto na vida cotidiana das pessoas. De acordo com o Dr. Venkatesh, é essencial que a medicina clínica adote essa abordagem centrada no paciente e pergunte diretamente sobre o bem-estar dos indivíduos. Níveis padronizados para medir a qualidade de vida estão disponíveis e podem ser usados para comparar os dados coletados com as médias de adultos saudáveis nos Estados Unidos.
Os pesquisadores esperam que essa nova abordagem incentive a sociedade e os profissionais de saúde a ouvir e validar as experiências de pacientes que enfrentam várias condições crônicas, incluindo aquelas cujos sintomas são invisíveis aos olhos alheios. “Síndromes crônicas pós-virais são comuns em diversas condições virais, e não temos dado a devida atenção a elas”, enfatiza a Dra. Spatz.
A pesquisa sobre esses síndromes pós-virais, que incluem o Long COVID, sugere que podem existir diversas causas físicas subjacentes. Os pesquisadores reconhecem a necessidade de uma investigação multidisciplinar, envolvendo cientistas, terapeutas e diagnostores. A Dra. Spatz acredita que seria valioso comparar as experiências de pacientes que se recuperaram do Long COVID com aqueles que ainda não o fizeram. “Gostaríamos de entender o que ajudou as pessoas a se sentirem melhor e quando começaram a notar melhorias,” afirma.
Além disso, a composição de dados de centenas de milhares de pessoas em todo o país poderia oferecer uma base sólida para este tipo de pesquisa. Estudos adicionais focados em aspectos imunológicos também podem agregar conhecimento sobre como a recuperação do Long COVID se relaciona com o funcionamento do sistema imunológico.
No entanto, apenas a pesquisa não é suficiente. O Dr. Venkatesh destaca a importância de revisão e conscientização sobre esta condição, esperando que uma definição clara e uma maior percepção sobre os danos do Long COVID possam contribuir para reduzir o estigma enfrentado por pessoas com doenças crônicas. “Sofrimento em saúde muitas vezes está cercado de estigmas, e é nosso desejo que ao abordarmos o Long COVID essa realidade mude”, ressalta.
O olhar atento dos pesquisadores da YSM sobre a experiência dos pacientes com Long COVID oferece insights significativos sobre as doenças pós-infecciosas. Como mencionado por representantes da Yale, o estudo não apenas ilumina o caminho para uma melhor compreensão dos sintomas e causas, mas também aponta para tratamentos potenciais. O que torna esse projeto particularmente valioso é sua busca por feedback de quem tem vivido a realidade do Long COVID, trazendo a voz dos afetados diretamente para o centro da pesquisa. À medida que novos dados e experiências continuam a se desenrolar, muitos aguardam ansiosamente por mais descobertas e soluções que possam emergir dessa investigação inovadora.