Darci Owens, uma renomada health coach com síndrome de Down e pioneira no seu campo, estava se preparando para uma das maiores oportunidades de sua vida: cobrir os Jogos Olímpicos Especiais para a ESPN. No entanto, sua vida deu uma virada inesperada, quando, de repente, ela se viu incapaz de caminhar ou até mesmo falar. Sua mãe, Dana Owens, compartilhou à revista PEOPLE sobre a desesperadora situação que enfrentaram, enquanto Darci se encontrava em um estado catatônico, lutando contra sintomas devastadores.
O Início da Luta e os Primeiros Sintomas
Em abril de 2022, durante a semana dos Jogos Olímpicos Especiais, Darci, que sempre foi uma atleta ativa, começou a apresentar sinais alarmantes. Aquela jovem de 27 anos, cheia de vida e energia, perdeu a capacidade de andar e se comunicar. Ela enfrentou alucinações perturbadoras, confusão mental, perda de apetite e ficou catatônica. Sua mãe, afligida, descreveu a situação: “Era como se ela estivesse vivendo em um transe, incapaz de conectar-se com o mundo ao seu redor.” Este triste episódio marcou o início de uma árdua busca por respostas e tratamento.
Após visitas a vários médicos, que inicialmente não conseguiram identificar o problema, Dana decidiu investigar por conta própria. Através de pesquisas, ela se deparou com um diagnóstico médico esclarecedor: o transtorno de regressão associado à síndrome de Down (DSRD). Essa condição rara e surpreendente, que afeta cerca de 1 a 2 por cento de jovens com síndrome de Down de alto funcionamento, resulta em um súbito declínio cognitivo e físico. “Fiquei aliviada ao descobrir um nome para o que estava acontecendo com minha filha, mas também aterrorizada com a gravidade da situação”, relatou Dana.
A Busca por Diagnóstico e Tratamento
Após descobertas feitas pela mãe, o Dr. Jonathan Santoro, respeitado especialista e diretor do Programa de Neuroimunologia do Hospital Infantil de Los Angeles, foi contatado. Os testes foram realizados, incluindo ressonância magnética e punção lombar, o que confirmou a suspeita. A partir daí, um tratamento emergencial foi iniciado. “Finalmente, havia esperança. Poderíamos tratar isso”, expressou Dana, cheia de expectativas renovadas.
Logo, o tratamento começou a apresentar resultados. Darci recebeu prescrições de Lorazepam, um medicamento ansiolítico que ajudou a trazer de volta sua capacidade de comunicação. “Eu perdi a voz da minha filha durante semanas, e quando ela finalmente disse ‘eu te amo’, as lágrimas correram em meu rosto”, compartilhou Dana. Com o tempo, Darci começou a participar mais ativamente das atividades diárias, mostrando progresso contínuo na sua recuperação.
O Avanço na Compreensão do DSRD e Perspectivas Futuras
A comunidade médica, graças às investigações realizadas por Santoro, começou a entender melhor os sintomas relacionados ao DSRD, que por muito tempo foram mal interpretados. Somado aos medicamentos, tratamentos inovadores como infusões intravenosas de imunoglobulina e terapia eletroconvulsiva estão sendo aplicados. “Analisamos a inflamação no cérebro e percebemos que os sintomas podem ser revertidos com o tratamento adequado”, explicou Santoro, acrescentando que a pesquisa adotou um novo caminho para a compreensão deste transtorno.
Hoje, Darci não apenas recuperou sua capacidade de se alimentar sozinha, mas também se reintegrou a várias atividades, como correr, jogar hóquei em quadra, e até mesmo cantar em um show de talentos durante o Congresso Nacional da Síndrome de Down. “O que mais me deixava contente era vê-la cruzando o local e pedindo para ajudar na preparação da comida”, comentou Dana, refletindo sobre a relação renovada que agora desfrutam.
A Esperança para o Futuro e o Papel da Inclusão
Apesar de já ter avançado significativamente, Dana observa que Darci ainda lida com alguns altos e baixos, mas a esperança nunca esteve tão alta. A conta vitória dos Jogos Olímpicos Especiais continua aguardando Darci, evidenciando o suporte contínuo que ela e sua família recebem. “Ter um objetivo claro é um motivador poderoso. Essa é a nova normalidade que temos trabalhado juntos, e logo ela poderá compartilhar sua própria história de superação”, concluiu Dana.
A jornada de Darci Owens se transformou em uma história poderosa de resiliência e superação, destacando a importância de uma família unida e do acesso a cuidados médicos adequados. O futuro se desenha promissor, não apenas para Darci, mas também para muitas outras pessoas que lidam diariamente com desafios semelhantes.
